WAS DEN UNTERSCHIED MACHT

Familie Navero lebt mit einem autistischen Kind, an dem jahrelang Erwachsenenmedikamente ausprobiert wurden. Die aggressiven Attacken wurden jedoch immer schlimmer. Dass ein Cannabisöl half, schien die Krankenkasse nicht zu interessieren. Erst ein öffentlicher Facebook-Post brachte Bewegung in die Sache.

Wie Millionen anderer Mütter erlebt Frau Navero eine komplikationslose Schwangerschaft. Als sie ihren Geburtstermin um zwei Wochen überschritten hat, wird die Geburt im Kinderklinikum Paderborn künstlich eingeleitet. Weitere vier Tage vergehen, in denen mit Einleitungsmedikamenten und Tropf versucht wird, den Geburtsprozess voranzutreiben.

Obwohl die Geburt sehr schwierig ist und die kleine Emelie blau und mit hängendem Kopf zur Welt kommt, wird die junge Familie mit einem vermeintlich gesunden Kind nach Hause entlassen. Aber bald wird klar, dass ihre geistige und körperliche Entwicklung nicht der eines gesunden Kindes entspricht. Emelie spricht und krabbelt nicht – schließlich kommt die Diagnose: „Emelie hat Epilepsie, frühkindlichen Autismus und kognitive wie auch physische Einschränkungen.“ Für die kleine Familie ist das alles unverständlich, die Schwangerschaft war problemlos, die Vitalwerte immer gut.

AUF DER SUCHE NACH DEM GRUND

Frau Navero und ihr Mann machen eine humangenetische Untersuchung, um genetische Erbkrankheiten auszuschließen. Im Zuge dieser Untersuchungen mehren sich die Hinweise, dass es während der Geburt Komplikationen gab, die ihnen nicht mitgeteilt wurden. Letztendlich betreuen die Naveros einen Gutachter mit ihrem Fall. Nachdem er die gesamte Krankenakte durchgearbeitet hat, kommt der zu dem Schluss, dass Emelie während der Geburt für fast sieben Minuten keine oder nur unzureichend Luft bekommen hat. Des Weiteren scheinen Teile der Akte zu fehlen, während an anderer Stelle Dokumente fremder Frauen zu finden sind. Die Naveros sind am Boden zerstört. Die Klinik hatte sie in dem Glauben entlassen, ihr Kind sei gesund.

Als Emelie fünf Jahre alt ist, kommt es zu einem Prozess gegen das Kinderklinikum Paderborn. Die Naveros verlieren. Frau Navero will eigentlich in Berufung gehen, aber die kleine Familie ist am Ende ihrer Kräfte. „Verjährt ist das nicht. Wir könnten das immer wieder aufrollen und in Berufung gehen, aber kein Geld der Welt kann uns helfen, unsere Tochter wieder gesund zu machen. Wir lassen das einfach. Schicksal, und das ist halt so.“

UNUMGÄNGLICH: MEDIKAMENTE

Weltweit ist ungefähr ein Prozent der Bevölkerung von einer Autismus-Spektrum-Störung betroffen. Medizinisch wird zwischen mehreren Formen von Autismus unterschieden, wobei die Krankheitsbilder sich mitunter auch überschneiden. Grundsätzlich wird bei frühkindlichem Autismus zwischen Low Functioning Autism und High Functioning Autism unterschieden. Kinder mit High Functioning Autism sind sozial inaktiver, fühlen sich bei Berührungen oft unwohl und meiden Augenkontakt. Trotz geringerer sozialer Kompetenz können Menschen mit High Functioning Autism eigenständig am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. In Fällen von Low Functioning Autism sind die Symptome schwerwiegender und oftmals mit aggressivem Verhalten gegen sich selbst und andere verbunden. Es gibt bisher keine Heilung für Autismus. Die Betroffenen werden meist mit Medikamenten gegen Depressionen und Angstzustände behandelt.

IRGENDWANN GEHT SCHULE NICHT MEHR

Irgendwann verliert man den Überblick über die Medikamente und deren Nebenwirkungen.

Als Emelie mit knapp sieben Jahren in eine Förderschule eingeschult wird, zeigen sich die ersten aggressiven Verhaltensauffälligkeiten. Erschwerend kommt hinzu, dass sie bereits in diesem jungen Alter in die Pubertät kommt und ihr Hormonhaushalt sich verändert. In jener Zeit beginnt ihr autoaggressives Verhalten, das sich in Schlägen und Bissen äußert. Im Alter von zehn Jahren verhält sich Emelie immer häufiger aggressiv, meist sich selbst, aber vermehrt auch anderen gegenüber. Was ihre Attacken auslöst, lässt sich nicht nachvollziehen. Sie schlägt sich und andere, haut ihren Kopf gegen den Boden und schmeißt Möbel um. Die Naveros suchen Hilfe bei einem Arzt, werden schließlich zu einem Psychiater überwiesen und beginnen, ihrer Tochter Melperon und Risperidon zu verabreichen. Beide Psychopharmaka gehören zur Gruppe der Neuroleptika – auch Antipsychotika genannt – und haben eine sedierende als auch antipsychotische Wirkung. Die Erfolge in der Behandlung sind allerdings gering. Emelie hat weiterhin Attacken, deren Frequenz und Intensität stetig zunehmen.

Im April 2017 eskaliert die Situation. Emelie hat täglich bis zu drei Attacken, die bis zu 60 Minuten andauern können. Das Leben der Naveros gerät völlig außer Kontrolle. Emelie kann nicht mehr zur Schule gehen, da die Lehrer sie bei einer Attacke nicht mehr unter Kontrolle bringen können. Die Integrationskräfte, die Emelie auf dem Schulweg und durch den Alltag begleiten, wollen oder können nicht mehr mit ihr arbeiten. Selbst ihr kleiner Bruder, der bisher nie Ziel ihrer Attacken war, wird von ihr angegangen.

LETZTE WAHL: FIXIERUNG

Die Naveros suchen Hilfe und landen schlussendlich wieder in der Kinderklinik Paderborn. Im Eiltempo werden an Emelie verschiedene Medikamente getestet, unter anderem Tavor. Tavor ist ein beruhigendes und angstlösendes Arzneimittel (Tranquilizer) aus der Wirkstoffgruppe der Benzodiazepine, das allerdings nicht unter 18 Jahren verabreicht werden soll. Dennoch findet es in der medizinischen Praxis auch bei Kindern Anwendung. Emelie reagiert jedoch paradox – also gegenteilig – auf das Medikament. Es stellt sich keine Besserung ein. Immer öfter greifen die Ärzte zum letzten Mittel – Emelie wird an Armen und Beinen fixiert.

Wenn Emelie mal nicht fixiert ist und ihre Eltern mit ihr spazieren gehen wollen, schmerzen ihre Beine und Gelenke, was wiederum erneute Attacken begünstigt. Schließlich wissen die Ärzte im Paderborner Kinderklinikum nicht mehr weiter. Emelie wird in die stationäre Psychiatrie des LWL Klinikum Marsberg überwiesen. Hier werden weitere Medikamente getestet, unter anderem Truxal, Lamotrigin, Atosil und Chloralhydrat. „Irgendwann verliert man den Überblick über die Medikamente und deren Nebenwirkungen. Aber eins ist sicher: Die Nebenwirkungen für die inneren Organe sind heftig, gerade für ein Kind.“

Denken Sie im Ernst, ich würde alle drei Wochen knapp 250 Euro ausgeben, wenn das Dronabinol nicht helfen würde?

ZWISCHEN ZYNISMUS UND VERZWEIFLUNG

Frau Naveros Sorgen bezüglich der Nebenwirkungen werden von einem Psychiater besonders zynisch abgetan; es mache keinen Unterschied, ob sie an den Nebenwirkungen sterben würde oder an den Verletzungen, die sie sich ohne Medikamente zufügen würde. „Man kommt sich leider oft vor wie ein Versuchskaninchen: Das Kind ist ja sowieso behindert. Sie hat zwar eine normale Lebenserwartung, aber kann nicht sprechen und kein direktes Feedback geben. Da zielen die meisten Medikamente beziehungsweise die Ärzte, die die Medikamente verschreiben, darauf ab, das Kind bestmöglich ruhigzustellen.“

In der geschlossenen Psychiatrie in Marsberg ist Emelie ebenfalls die meiste Zeit fixiert und die Ärzte sind ratlos. Den Naveros wird nahegelegt, ihr Kind in ein Heim für psychisch kranke Kinder zu geben. Als sich nach zwei Wochen in Marsberg keine Besserung einstellt, sondern sich Emelies Gesundheitszustand weiter verschlechtert, nehmen die Naveros ihre Tochter wieder mit nach Hause. Die Belastung für die Familie ist enorm und ihr Leben völlig aus den Fugen geraten.

CANNABIS SOLL HELFEN?

Frau Navero beginnt im Internet nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten zu suchen. Wochenlang sitzt sie bis früh morgens vor dem Computer und arbeitet sich durch verschiedenste Foren und Plattformen. Immer wieder stößt sie auf Erfahrungsberichte, vor allem aus Amerika und Israel, welche die Erfolge in der Behandlung von Autismus und Epilepsie mit medizinischem Cannabis beschreiben. Aber Frau Navero hat keinerlei Erfahrungen mit Cannabis und auch ihr Mann ist skeptisch. Sie suchen Rat bei Dr. Zech, Oberarzt am Kinderklinikum Paderborn und einer der wenigen Ärzte, die in Deutschland Kinder mit medizinischem Cannabis behandeln. Obwohl Dr. Zech Emelie von ihrem vierwöchigen Aufenthalt in der Klinik kennt, ist er skeptisch, ob Cannabis ihr wirklich helfen kann – er befürchtet eine paradoxe Wirkung. Aber Frau Navero bleibt hartnäckig.

Die Entscheidung vom Schreibtisch aus funktioniert nicht. Jeder Fall ist verschieden.

EMPFEHLUNG DES MDK: KEINE ÜBERNAHME

Schließlich erklärt sich Dr. Zech im Juni 2017 bereit, ihr ein Rezept für Dronabinol-Tropfen auszustellen und erklärt Dosierung und Einnahme. „Wir haben dann das offizielle Rezept bei der Krankenkasse eingereicht, und die leiten das dann an den MDK, den Medizinischen Dienst der Krankenkassen, zur Beurteilung weiter.“ Nach drei Wochen kommt die Ablehnung der Kostenübernahme mit der Begründung, dass eine schwerwiegende Krankheit vorliegen muss und Aussicht auf Verbesserung des Gesundheitszustands. Zehn Milliliter der 2,5-Prozent-Lösung kosten 245 Euro in der Apotheke. Die Naveros legen Widerspruch ein und bezahlen das Dronabinol selbst. Bereits nach der ersten Einnahme verbessert sich Emelies Zustand dramatisch. Sie lacht, ist fröhlich – und das Wichtigste: Ihre aggressiven Anfälle bleiben aus. Nach zwei Wochen hat sich auch die Dosis eingependelt. Emelie erhält nun acht Tropfen morgens und sechs Tropfen am Nachmittag. Eine Flasche mit 10ml Dronabinol reicht bei dieser Dosierung für drei Wochen. Selbst Dr. Zech ist überrascht vom enorm verbesserten Gesundheitszustand Emelies und verschreibt ein weiteres Rezept.

Die zweite Ablehnung der Krankenkasse wird damit begründet, dass sich die Krankenkasse an die Empfehlung des MDK halten müsse. Frau Navero recherchiert und schnell wird klar, dass der MDK lediglich eine Empfehlung ausspricht und die Krankenkasse nicht verpflichtet ist, sich daran zu halten. Frau Navero startet einen weiteren Anlauf. Diesmal schickt sie einen Bericht von Dr. Zech sowie ihre Protokolle über den verbesserten Gesundheitszustand ihrer Tochter mit. Weitere drei Wochen vergehen, bevor die dritte Ablehnung kommt.

Frau Navero ist außer sich: „Bei der dritten Ablehnung ist mir der Kragen geplatzt. Wir haben alles nachgewiesen mit Protokollen, Berichten, und der beste Nachweis ist die enorme Verbesserung des Zustands unserer Tochter. Doch der MDK beziehungsweise die Krankenkasse wollte davon nichts wissen. Ich habe auch zur Krankenkasse gesagt: ‚Denken Sie im Ernst, ich würde alle drei Wochen knapp 250 Euro ausgeben, wenn das Dronabinol nicht helfen würde?‘“ KOSTEN FÜR

GURTE WERDEN ÜBERNOMMEN

Frau Navero greift zum letzten Mittel und postet öffentlich auf die Facebookseite ihrer Krankenkasse. Dem beherzten Beitrag folgt ein öffentlicher „Shitstorm“ und ein schnelles Einlenken der Krankenkasse. Der Bezirksleiter aus Hamburg wie auch der Regionalleiter aus Paderborn melden sich und bitten um ein Treffen. Beide beteuern, die Krankenkasse hätte keine aussagekräftigen Informationen zum schwerwiegenden Zustand ihrer Tochter gehabt. So hätten sie beispielsweise nicht gewusst, dass Emelie aufgrund ihres aggressiven Verhaltens an Beinen und Armen fixiert werden musste. Allerdings hatte die Krankenkasse die Gurte zur Fixierung ohne Weiteres bezahlt, ebenso wie alle anderen Medikamente. Die Naveros erhalten umgehend eine Kostenübernahme für sechs Monate.

BEI KINDERN „BESONDERE VORSICHT“

Die Erfahrungen der Familie Navero zeigen, dass trotz der seit 2017 bestehenden legalen Grundlage für medizinisches Cannabis oftmals das Verständnis und das Feingefühl fehlt. In diesem Zusammenhang ist es unverständlich, dass starken Neuroleptika und anderen Psychopharmaka – mit nachgewiesen erheblichen Nebenwirkungen – mit weniger Skepsis begegnet wird als einem Naturprodukt, für das Rezeptoren in unserem Gehirn vorhanden sind. „Wenn die mein Kind vor der Behandlung mit Dronabinol gesehen hätten, und mit, dann hätte der MDK oder die Krankenkasse den Unterschied sofort gesehen. Die Entscheidung vom Schreibtisch aus funktioniert nicht. Jeder Fall ist verschieden.“ Die Stigmatisierung von Cannabis als Droge ist nach wie vor in vielen Köpfen verhaftet und gerade, wenn es um Kinder geht, sind die Bedenken besonders groß. Dies ist auf der einen Seite auch verständlich, zumal es zum jetzigen Zeitpunkt nur wenige aussagekräftige klinische Studien gibt. Ärzte in Israel (Dr. Adi Aran) und Amerika (Dr. Eric Hollander) sind auf diesem Gebiet führend. Auf der anderen Seite stehen Eltern, die verzweifelt sind und denen es um das Wohl ihrer Kinder geht. Die jüngsten Erfolge in der Behandlung von Autismus und Epilepsie mit medizinischem Cannabis geben vielen Eltern Hoffnung auf ein normales Leben mit einer schwerwiegenden Krankheit.

SEIT NOVEMBER KEINEN AGGRESSIVEN ANFALL

„Der ausschlaggebende Punkt war die Angst, dass Emelie sich tatsächlich fatal verletzten könnte. Da habe ich gesagt, jetzt gehe ich über Leichen, mir egal, mit wem ich mich anlegen muss. Wenn medizinisches Cannabis beziehungsweise Dronabinol meiner Tochter hilft, dann kämpfe ich auch dafür, dass sie es bekommt“, so Frau Navero. Emelie nimmt seit dem 14. November 2017 Dronabinol und hatte seitdem keinen aggressiven Anfall. Sie leidet unter keinerlei Nebenwirkungen und kann wieder ganz normal in die Schule gehen. Frau Naveros beharrlicher Kampf für ihre Tochter hat sich gelohnt. „Ihr Zustand hat sich im Vergleich zu vorher eklatant verbessert und das ist mir das Wichtigste. Ich muss auch nicht ständig nach ihr sehen, auch wenn sie mal kurz schreit. Das macht unser Leben als Familie wieder lebenswert und auch die Angst, dass sie sich selber schwer verletzten könnte, ist fast weg.“