LITTLE BULL

Im Gespräch mit einer Mutter eines schwer behinderten 9-jährigen Mädchens erfährt unsere Autorin, wie Cannabis geholfen hat. Und dass es, zumindest in Costa Rica, manchmal auch ganz ohne Stigmatisierung geht.

Als Susanna schwanger war, wurde in den letzten Monaten vor der Geburt festgestellt, dass ihr Kind zu wenig an Gewicht im Mutterleib zunahm. Weitere Untersuchungen zeigten, dass die Seitenventrikel der Herzkammer geschwollen waren.

Ein Gehirnultraschall am sechsten Lebenstag offenbarte dann, dass ihr Gehirn quasi glatt war, also kaum Windungen hatte. Bei Rebecca wurde Lissenzephalie diagnostiziert – eine Gehirnfehlbildung mit der Folge schwerer körperlicher und geistiger Behinderung. Diese ging bei ihr mit einer unheilbaren Epilepsie einher, die begann, als das Mädchen sechs Monate alt war.

DER ALLTAG MIT EINEM SCHWERSTBEHINDERTEN KIND

Susanna betreibt auch neun Jahre später mit ihrem Mann eine Finka in Costa Rica, halbtags arbeitet die 43-Jährige als Immobilienmaklerin.

Möglich ist das, weil ihre Tochter viermal wöchentlich von einer Aushilfe betreut wird – und, weil ihre Anfälle seit einigen Jahren stark zurückgegangen sind.

Laut Prognose der Ärzte sollten Rebecca nämlich nur zwei Jahre nach Diagnosestellung verbleiben, hauptsächlich wegen der Komplikationen und Lungenentzündungen. „Uns wurde gesagt dass sie niemals lachen wird, auch nicht laufen, und eventuell durch eine Sonde ernährt werden muss. Sie haben gesagt, dass sie uns nie mit den Augen folgen und uns nicht als ihre Eltern erkennen würde.

Der Arzt meinte damals, sie würde nicht mehr spüren als eine Pflanze“, erzählt die Mutter.

Durchschnittlich 20 epileptische Anfälle erlitt Rebecca am Tag. Manche nahmen ihr die komplette Luft und ihr Gesicht wurde ganz blau. Andere hielten ca. eine Stunde an, der Körper versteifte sich. „Diese konnten wir mit Diazepam stoppen, aber dieses Beruhigungsmittel hat schreckliche Folgen für den Organismus“, sagt Susanna.

EINE DOKU MIT FOLGEN

„Little Bull“, so nennt die Familie ihr Sorgenkind „weil sie wie ein Stier kämpft“. Rebecca wurde älter als gedacht. Im Alter von fünf stieß ihre Mutter auf die CNN-Dokumentation von Dr. Sanjay Gupta über das Mädchen Charlotte Figi. Bei der damals 5-Jährigen konnten mithilfe eines Cannabisöls die Epilepsieattacken fast komplett ausschalten werden. Eine Geschichte, die um die Welt ging. Auch, weil sich sechs Brüder aus Colorado zusammentaten, um eine Sorte mit einem hohen CBD-Gehalt zu züchten – das rauschlose Cannabinoid, das dem Mädchen half. THC spielte mit einer verschwindend geringen Menge von ca. 0,5 Prozent keine psychoaktive Rolle.

Mit dem Hintergrundwissen ging Susanna auf Ärzte zu und stieß erstaunlicherweise auf keine Hürden. „Es gab keinerlei Probleme oder komische Fragen“, erinnert sie sich. Auch keine Stigmatisierung ihr als Mutter gegenüber, weder von Ärzten, noch aus dem Bekanntenkreis.

SIESTA NACH DER SONDE

Das Cannabisöl Charlotte´s Web war auch Rebeccas richtige Sorte. Als die Behandlung begann, hatte sie für sechs Monate keinen einzigen Anfall. Damals fing die gerade 5-jährige Rebecca an, die Eltern mit den Augen fixieren zu können und auf ihren eigenen Namen zu reagieren, folgte Bilderbüchern und find an zu lächeln. „Sie läuft nicht, spricht nicht und kann nicht selbst essen“, sagt Susanna, „aber sie ist ganz glücklich“. Das kann Susanna mittlerweile über ihr neunjähriges Mädchen sagen.

Ein typischer Tag beginnt für Rebecca um 7.30 Uhr mit dem Frühstück. Sie bleibt aber im Bett bis halb elf, denn ihr Essen bekommt Rebecca im Schlaf, durch die Sonde direkt in den Magen. Dann kommt die Physiotherapeutin, badet sie und macht sie fertig für den Tag. „Zwei Mal am Tag macht sie Physiotherapie, einmal am Tag Atemtherapie. Danach gibt es Mittagessen und Siesta“, beschreibt die Mutter den Alltag.

Wenn es ihrer Tochter gut geht, dann geht sie auch in die Schule, keine speziell für Behinderte – aber am Musikunterricht kann sie ab und zu teilnehmen.

CBD-ÖL AUS DEN USA

„Wir haben keine Probleme, das Öl zu bekommen“, sagt Susanna – trotzdem muss sie dafür außer Landes reisen: „Es wird in USA bestellt und von uns regelmäßig abgeholt, weil man es nicht nach Costa Rica schicken darf. Immer wenn jemand aus der Familie in die USA fährt, füllt er unseren Medizinvorrat auf“, sagt Susanna. Jeder hilft mit, wo es möglich ist. Ein vergleichsweise geringer Aufwand für viel mehr Freude im Leben ihrer Tochter.

Die Krankenversicherung übernimmt die Kosten in Rebeccas Fall nicht. Pro Flasche Charlotte’s Web geben Susanna und ihr Mann 250 US-Dollar aus, im Jahr beläuft sich die Summe auf etwa 5.000 Dollar.

Natürlich, das Cannabis heilt Rebecca nicht und ändert nichts an ihrer Grunderkrankung Lissenzephalie. Es sind ausschließlich Symptome, die ihr genommen werden – aber die nicht mehr zu haben, macht einen enormen Unterschied.

Costa Rica ist ein Teil der Verbindungskette zwischen Nord- und Südamerika. In dem kleinen zentralamerikanischen Staat leben fast fünf Millionen Einwohner. Er gehört zu den 20 Ländern mit der größten biologischen Vielfalt: dichte Urwälder, Sümpfe und Savannen, Hochgebirge, aktive Vulkane und Korallenriffe zeichnen die Landschaft aus – und natürlich die breiten Zugänge zum atlantischen und pazifischen Ozean. Ein Land, das seine Schätze zu hüten weiß: Mehr als ein Viertel der Landesfläche steht unter Naturschutz und sorgt durch Nationalparks und Reservate für die besten Lebensbedingungen der genauso vielfältigen Tierwelt.
1949 wurde das Militär abgeschafft, seit über 100 Jahren herrscht bis auf kurze Pausen eine Demokratie – ein außergewöhnlicher Fakt angesichts der Diktaturen im Rest Lateinamerikas.

In Costa Rica ist Cannabis illegal, das ist aber mehr eine Position der Außenpolitik. Der Gebrauch wird weitgehend von den Behörden toleriert, solange er nicht öffentlich geschieht und kein Vertrieb oder Verkauf stattfindet.

Konsumiert und angebaut wird Cannabis viel.

Und einige Ärzte verschreiben es auch. Es gibt eine starke Subkultur, die Hanf anbaut und in der Region stärkt, was die Beschaffung einfach macht. Dem Drogeninstitut von Costa Rica zufolge ist Cannabis die meist konsumierte psychoaktivierende Substanz. Der Entwurf für das Gesetz 19.256, der bei der Legislative vorliegt, billigt die Forschung, Regulierung und Kontrolle von Medizin- und Industriehanf.